Samenwerking

Patiënten en DRAIM

U bent patiënt of een van uw naasten is patiënt bij een ziekenhuis dat is aangesloten bij de kwaliteitsregistratie DRAIM. DRAIM staat voor (Dutch Registry Acute and Internal Medicine), wat de Nederlandse registratie voor acute en interne geneeskunde betekent. Deze kwaliteitsregistratie verzameld informatie van patiënten die zich presenteren op de spoedeisende hulp voor de interne geneeskunde en alle subspecialismen die hieronder vallen (Nefrologie, Endocrinologie, Immunologie, Allergologie, Hematologie, Oncologie, Vasculaire geneeskunde, Ouderengeneeskunde, Infectieziekten). DRAIM heeft als doel om met behulp van deze gegevens de kwaliteit van de acute zorg te meten en zo mogelijk te verbeteren.

Een voorbeeld hiervan is; Het identificeren van de wijze waarop patiënten op de SEH terecht komen en of dit de juiste plaats is. Als er bijvoorbeeld een kwetsbare patiënt met kanker in de palliatieve fase achteruit gaat is de SEH geen fijne plek om te zijn, kan dit beter worden ingeregeld met dezelfde kwaliteit van zorg?

Patiëntenfederatie en DRAIM

Vanaf de start van DRAIM is de Patiëntenfederatie Nederland betrokken bij de ontwikkeling en is de Patiëntenfederatie Nederland onderdeel van de stuurgroep. De patiëntvertegenwoordigers van de Patiëntenfederatie Nederland staan op gelijke voet met de zorgverleners en beleidsmakers en zijn samen tot de oprichting van DRAIM gekomen. De afgevaardigde van de Patiëntenfederatie Nederland heeft actieve rol in de interpretatie van de verzamelde date en uitkomsten met oog voor het patiënten perspectief, gelijkwaardig aan de andere stuurgroepleden. Op deze wijze borgt DRAIM kwaliteit voor de patiënt en werken we samen toe naar meer patiëntgerichte zorg.

Samen beslissen en DRAIM

DRAIM werkt er hard aan om zich ook in te zetten voor “samen beslissen” op de SEH. DRAIM wil dit bereiken door een vragenlijst over de kwaliteit van zorg door de ogen van de patiënt, toe te voegen aan de gegevens die verzameld worden. De vragenlijst vraagt naar klachten bij binnenkomst op de spoedeisende hulp, het begrip van de diagnose, het begrip van het behandelplan, de ervareningen op de spoedeisende hulp en geruststelling. Deze vragenlijst kan de patiënt  op de spoedeisende hulp of net erna invullen. De ingevulde vragenlijst kan daarna met de eigen arts besproken worden. Door het invullen van deze vragenlijst kunnen patiënten en artsen samen in gesprek over vragen en de vervolgbehandeling.

Dataverzameling en patiënten

Wat registreert DRAIM?

DRAIM beschikt zelf niet over de individuele patiëntgegevens, deze blijven bij de deelnemende ziekenhuizen zelf. Voor de verwerking van gegevens wordt gebruik gemaakt van de Trusted Third Party (TTP) MRDM (https://mrdm.com/nl/), zij hebben ook geen toegang tot patiëntgegevens die direct te herleiden zijn tot individuele patiënten, adressen en persoonlijke medische data. Deze privacygevoelige informatie blijft altijd binnen het domein van de zorginstellingen.

Blijf ik anoniem?

DRAIM is zodanig ingericht dat aangeleverde gegevens van het ziekenhuis automatisch worden gespeudonimiseerd zodra ze in de database worden opgenomen. De pseudonimisering is ‘tweeweg’, dit betekent dat uitsluitend daartoe geautoriseerde medewerkers de direct geïdentificeerde gegevens kunnen inzien.

Wat als ik iets wil veranderen?

Patiënten die gebruik willen maken van het recht om eigen persoonsgegevens in te kunnen zien, te corrigeren en/of te verwijderen, kunnen een verzoek indien bij het eigen deelnemende ziekenhuis. Het ziekenhuis kan de verwerker een opdracht geven om aanpassingen te doen in de gegevens uit de registratie. Er is geen mogelijkheid om direct met DRAIM te communiceren als patiënt, om uw informatie altijd veilig te houden.